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Rund 100 Gäste, unter ihnen Ärzte, Förderer und Betroffene, machten am 28. Februar gemeinsam auf die Anliegen der Waisen der Medizin – den Betroffenen Seltener Erkrankungen – aufmerksam. Die Fernsehmoderatorin Andrea Ballschuh führte durch den Abend, denn das Thema ist für sie eine Herzensangelegenheit.
Zwei Fotos, ein Leben: Auf dem einen Bild lächelt das kleine Mädchen unbeschwert beim Spielen, auf dem nächsten weint es bitterlich vor Schmerzen. Josephine lebt mit dem sehr seltenen Gendefekt Williams-Beuren-Syndrom. Ihren Alltag und den von vier weiteren Betroffenen zeigt die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ im Max Liebermann Haus in Berlin bis zum 10. März.
Zusammengenommen gar nicht „selten“
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Am Tag der Seltenen Erkrankungen, immer am letzten Tag im Februar, machen Menschen weltweit gemeinsam auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. Sie müssen mit vielfältigen Belastungen kämpfen: Es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine langjährige Odyssee und verlässliche Informationen sind rar.
Eröffnung der Fotoausstellung
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Hans Jürgen Kulartz, Patricia Carl und Ines Fasting (v. l.)
In Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. möchte die Berliner Sparkassenstiftung Medizin mit der Fotoausstellung den Betroffenen eine Stimme geben. Als Hausherr begrüßte Vorstandsmitglied der Berliner Sparkasse und Kuratoriumsvorsitzender der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, Hans Jürgen Kulartz, am 28. Februar die Anwesenden mit den Worten: „Liebermann als Freigeist hätte sich gefreut, eine solche Ausstellung in seinen Räumen beherbergen zu dürfen.“ Er lud dazu ein, die Ausstellung mit „Freunden, Kollegen und Bekannten“ zu besuchen, um so das Thema in der Gesellschaft zu stärken.
Ines Fasting, Vorstand der Berliner Sparkassenstiftung Medizin, ergänzte: „Betroffene sollen keine „Waisen“ in unserem Gesundheitssystem sein. Deshalb unterstützen wir verstärkt diese „Patienten ohne Lobby“, indem wir medizinische Grundlagenforschung in Berlin stärken und Wissenschaftlern damit eine solide Planbarkeit ihrer Projekte ermöglichen.“
„Forschung ist die Basis eines besseren Verständnisses von Erkrankungen. Sie ist notwendig, um überhaupt richtige Diagnosen stellen zu können. Und nur durch intensive Forschung können Behandlungsmöglichkeiten und Therapien entwickelt werden, von denen es für die etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenige gibt“, so Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der ACHSE und Vater eines Sohnes mit Fragilem-X-Syndrom in seinem Grußwort.
Prominente ACHSE-Botschafterin
Für prominente Unterstützung sorgte zudem die Fernsehmoderatorin und ACHSE-Botschafterin Andrea Ballschuh. Für das Thema wurde sie schon früh sensibilisiert. Nach der Schule ging sie als Au-pair in die USA und betreute dort unter anderem ein schwer krankes Mädchen mit einem seltenen Gendefekt namens Wolf-Hirschhorn-Syndrom. „Es war eine unglaublich prägende Erfahrung für mich und deshalb ist es mir eine Herzensangelegenheit, als Sprachrohr in die Öffentlichkeit zu gehen und zu sagen: schaut her, nicht weg. Die „Waisen der Medizin“ sind Teil unserer Gesellschaft und brauchen Aufmerksamkeit, Forschung, Therapien und Unterstützung“, appellierte sie an die Gäste.
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Ute Palm, Andrea Ballschuh und Patricia Carl (v.l.)
In einem Gespräch mit zwei betroffenen Frauen, Patricia Carl und Ute Palm, letztere ist selbst Protagonistin der Fotoausstellung, erfuhren die Gäste, wie sich das Leben mit einer Seltenen Erkrankung anfühlt. Ute Palm leidet an Retinitis Pigmentosa, auch bekannt als „Tunnelblick“, bei der Patienten nur einen unvorstellbar kleinen Ausschnitt der Umgebung sehen können und Stück für Stück erblinden. Patricia Carl ist kleinwüchsig und mit ihren 1,22 Metern eine echte Powerfrau. 2015 wurde sie zur Goldenen Bild der Frau gekürt.
Fotoausstellung – Besuch bis Freitag möglich
Die Fotoausstellung „Die Waisen der Medizin“ zeigt in bewegenden Momentaufnahmen Ausschnitte des Alltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, in denen sie Leid und Sorgen, aber auch Freude, Glück und Zuversicht erfahren. Interessierte können die Ausstellung im Max Liebermann Haus, Pariser Platz 7, 10117 Berlin, noch bis zum 10. März besuchen. Sie ist von 10 – 17 Uhr geöffnet, der Eintritt ist frei.
Der Beitrag Eröffnung der Fotoausstellung „Waisen der Medizin“ erschien zuerst auf Der Blog der Berliner Sparkasse.
